Сімптомы гэтай хваробы можна заўважыць у многіх славутых людзей: Стывена Спілберга, Вудзі Алена, Альберта Эйнштэйна… Спіс людзей з прыкметамі аўтызму можна працягваць бясконца! Менавіта падобныя спісы дапамагаюць бацькам аўтыстаў не губляць надзеі на тое, што іх дзеці змогуць жыць у грамадстве.
Паняцце «аўтызм» (ад грэчаскага auto — сам) азначае паглыбленне, сыход у сябе. Так, напрыклад, дзіця, якое пакутуе ад аўтызму, можа не зрэагаваць на ўкус пчалы, але спалохана крычыць ад страху падчас дажджу. Яно можа прывязацца даякой-небудзь рэчы, але амаль не рэагаваць на ўласную маці. Многія дзеці з гэтым расстройствам не жадаюць выходзіць з дому, а некаторыя так і не пачынаюць размаўляць…
Гераіня артыкула прызналася, што яна не любіць фільм пра мужчыну з аўтыстычнымі адхіленнямі «Чалавек дажджу». У фільме бацька аўтыста завяшчае ўсю маёмасць псіхіятрычнай клініцы, у якой жыве яго сын… «У мяне няма грошай, якія я магла б пакінуць клініцы, да таго ж мяне не цешыць думка пра тое, што мой сын можа апынуцца ў падобнай установе!» — кажа яна. Яна спадзяецца, што яе гісторыя дапаможа бацькам такіх дзяцей змагацца за права аўтыста жыць у грамадстве, а не ў доме для інвалідаў.
* * *
Цімур — доўгачаканае дзіця, мы рыхтаваліся да яго нараджэння. Але хутка я зразумела, што ён адрозніваецца ад майго старэйшага сына. Канешне, і старэйшы таксама быў «не падарунак», але каб так крычаць, незалежна ад таго сыты ён ці галодны, сухі ці мокры…
Малое расло і я стала заўважаць іншыя асаблівасці: ён пазбягае глядзець у вочы, не цікавіцца іншымі дзецьмі, і ўвогуле нічым не можа доўга займацца… Затое энергіі ў яго на траіх: нават калі еў, не мог сядзець.Жуе піражок і наварочвае кругі па нашай сяміметровай кухні. Яго немагчыма было спыніць…
Калі настаў час ісці ў дзіцячы садок, мы адправіліся да лагапеда. Там, у кабінеце спецыяліста, Цімур адразу ўбачыў цацачны самалёцік і стаў з ім гуляць. Лагапед спрабавала ўстанавіць з маім сынам кантакт, неяк прыцягнуць яго ўвагу. Куды там! Цімур маўчаў, бы партызан!
Лагапед паставіла нам «ранні дзіцячы аўтызм (РДА)» пад пытаннем і накіравала да псіханеўролагаў.
У садку таксама пачаліся праблемы: Цімка кожную раніцу плакаў, а выхавацелі скардзіліся, што Цімур не слухаецца, не есць, не ўмее самастойна апранацца… У групе ён гуляў толькі сам з сабой, амаль ні з кім не гаварыў. Мяне спрабавалі супакоіць, маўляў, хлопчык не «дзетсадаўскі», з часам прывыкне. Потым усе пагадзіліся, што маё асаблівае дзіця не можа ісці ў агульнай плыні. Але дзіцячых устаноў ці груп для аўтыстаў няма. Ёсць карэкцыйныя групы для дзетак з ЗПР, лагапедычныя для дзяцей з праблемамі маўлення, спецыяльныя садкі, якія могуць наведваць дзеткі з ДЦП… а для нас нічога.
Нарэшце, мы патрапілі ў лагапедычную групу. Можна сказаць, для Цімкі зрабілі выключэнне. Але праграма лагапедычнай групы — сістэматычныя заняткі з дэфектолагам — не надта падыходзіць для дзяцей, чые цяжкасці ў сферы камунікацыі.
Падчас чарговага візіту да псіханеўролагаў я пачула страшнае: «Давайце афармляць інваліднасць».Пэўна, у кожнай маці незвычайнага дзіцяці гэтыя словы выклікаюць шок: адна справа — выхоўваць «асаблівага» хлопчыка, і зусім іншая — калі табе выпісваюць пенсію па інваліднасці, бясплатныя лекі і даюць зразумець, што медыцына тут бяссільная.
Мне дагэтуль падаецца, што нешта тут няпрявільна. Ну які Цімур інвалід, калі мы з ім тры гады плаваем у вялікім басейне, а па вечарах абліваемся ледзяной вадой па сістэме Іванова? За мінулы год мой хлопчык хварэў толькі раз, тэмпература трымалася толькі суткі.
Можа, надта вялікая гэта раскоша — выкрэсліваць з грамадства здаровых, разумных, няхай сабе і дысгарманічных аўтыстаў? А заадно іх маладых і працаздольных маці, якія вымушаны даглядаць інвалідаў.
Нам было рэкамендавана надомнае навучанне, але я вырашыла аддаць дзіця ў школу. Менавіта агульнаадукацыйную, каб ён з дзяцінства меў стасункі са звычайнымі дзецьмі. Я пайшла ў раённы аддзел адукацыі і папрасіла знайсці нам такога ж сябра, каб было з кім ісці ў інтэграваны клас. Але аказалася, што мой сын адзіны такі на ўвесь Першамайскі раён.
Цяпер, калі ў Мінску з’явілася грамадскае аб’яднанне бацькоў аўтыстаў, я ведаю, што
ў сталіцы каля 200 сем’яў з такімі дзецьмі. Гэта афіцыйная лічба. Ёсць і іншая, разоў у дзесяць большая.Не кожная маці знойдзе ў сабе сілы, каб прызнаць псіхіятрычны дыягназ у дзіцяці. Але каб змагацца з праблемай, найперш трэба яе прызнаць. Мы гэта зрабілі, і з тае пары не робім таямніцы са свайго дыягназу. І Цімку я кажу праўду: ты адрозніваешся ад іншых людзей, але я ведаю, што ты знойдзеш сілы і розум, каб жыць у нашым грамадстве.
Былі і ншыя прычыны, каб не сядзець з Цімурам дома. Я люблю сваю працу і не хацела б яе кідаць. І дзяцей у меня двое, я іх выхоўваю адна, і не магу дазволіць сям’і жыць толькі на пенсію ды дзяржаўныя дапамогі.
У раённым аддзеле адукацыі мне прапанавалі месца ў інтэграваным класе (у такіх класах вучацца дзеці і здаровыя, і асаблівыя).Асаблівых на пачатку было толькі двое: мой Цімур і дзяўчынка са слабым слыхам. У класе паралельна з настаўнікам працуе
Два першыя гады Цімуру было вельмі няпроста, нягледзячы на тое, што нам пашанцавала з настаўніцай. Ужо першага верасня пачаліся нечаканасці: пасля урока Цімур збег. Ён змог непрыкметна выйсці са школы, хоць я чакала яго ля ўваходу. Мы знайшлі Цімура на пляцоўцы ў дзіцячым садку. Настаўніца тады яму сказала, так спакойна і ўпэўнена: «Цімур, ты вырашыў наведаць дзіцячы садок? Добра, малайчына. Толькі у наступны раз, калі табе ізноў нешта захочацца, ты скажы мне, а я табе дапамагу».
Цімур дагэтуль гіперактыўны, раней мог без дазволу ўстаць сярод урока і пайсці,Дазволіла яму сесці, куды захацеў. У першым класе ён выбраў апошнюю парту і сядзеў адзін, а сёння любіць вучыцца з сусездямі.што-небудзь рабіць. Настаўніца і гэта зразумела: калі яна бачыла, што Цімур пачынаў круціцца, давала яму даручэнні: маўляў, адхіні шторку, намачы анучку.
Педагог змагла дзеткам растлумачыць яго асаблівасці — маўклівасць і недарэчныя выказванні на ўроках, безуважлівасць, «жахлівыя» паводзіны.Нашы дзеткі сапраўды часам вядуць сябе як іншапланяцяне, якія толькі ступілі на Зямлю з касмічнага карабля.
Цімка мог назбіраць па дарозе ў школу дажджавых чарвякоў і ў цемнаватым калідоры сунуць гэты «падарунак» у руку настаўніцы, ці ў сталоўцы раскідаць ежу і паведаміць: «Лепш памерці, чым есці аладкі». Трэба быць сапраўдным педагогам, каб зразумець прычыну такіх паводзінаў: насамрэч мой «іншапланетнік» усяго толькі прачытаў казку пра Малога і Карлсана. І працытаваў словы галоўнага героя, якому таксама падаецца, што «лепш памерці, чым есці квецістую капусту».
Канешне, былі і вельмі цяжкія перыяды. Напрыклад,
Цімур так і не здолеў прывыкнуць да прадлёнкі. Пабітыя шклянкі, вазоны, садраныя шпалеры, разбіты ўнітаз — гэта ўсе мой Цімур.Прычым пра ўсе непрыемнасці я даведвалася з вуснаў настаўніка ці дзяцей.
Аўтысты не ўмеюць расказваць, я толькі па позірку «ў нікуды» ды раптоўных слязах ноччу магла здагадвацца, што нешта з Цімкам не тое.Часам мая галава ішла кругам, я думала: вось дапрацую тыдзень і ўсё, забяру на хатняе навучанне. У такія хвіліны нас падтрымлівала хіба псіханеўролаг: «Пачакайце яшчэ пару тыдняў, а там, можа, наладзіцца». Так мы цягнулі амаль два гады. Мне прыйшлося перайсці на скарочаны працоўны дзень і знайсці няню, якая забірае Цімура адразу пасля ўрокаў. А потым… здарыўся невялікі цуд.
Я добра памятаю гэты дзень -31 мая. Цімур скончыў другі клас, і ўвечары мне сказаў: «Мама, я ўжо дарослы, пайду ў трэці клас, таму шкодзіць больш не буду».І дагэтуль выконвае сваё абяцанне. Сёння ён сябе паводзіць як звычайны хлопчык — шчыры, цікаўны, крыху наіўны. Думаю, у школе яго многія палюбілі. І наша школа № 203 сапраўды можа ганарыцца, што змагла інтэграваць такое цяжкае дзіця.
У аўтыстаў звычайна захаваны інтэлект, ім патрэбна проста дапамагчы адаптавацца ў нашым свеце.І мой вопыт паказаў, што ў такіх дзяцей патрэбнасць у стасунках можна развіць. Цімур ужо ўбачыў вакол сябе іншых малых, ён можа бегаць з імі, катацца з горкі…
У нас ёсць сябар — праўда, нашмат маладзейшы за майго сына. Цімку так прасцей, бо яму цяжка дамаўляцца. Яму хочацца сябраваць і з равеснікамі, толькі ён пакуль не ведае, як гэта робіцца. Я спадзяюся яго навучыць.
Я часам думаю, што калі б не адвяла Цімку ў сад і школу, то мой сын сядзеў бы цяпер адзін. Так, у нас цяпер інваліднасць, але кожныя два гады дыягназ будуць пераглядаць. Мы спадзяемся
Я расказваю аб сваім вопыце на форумах у інтэрнэце.
Многія бацькі страцілі надзею на тое, што іх дзіця, з тым жа дыягназам, здолее сацыялізавацца. Але я бачу свайго сына, які вельмі змяніўся.Так, яго яшчэ лёгка пакрыўдзіць, падмануць: сацыяльны інтэлект развіваецца марудна. Калі чужы чалавек возьме яго за руку, то ён пойдзе з ім. Але толькі
Я ўпэўнена, што
трэба ствараць больш інтэграваных класаў. Яны патрэбны не толькі дзеткам з дыягназамі, але і здаровым.Чаму? Я растлумачу. Мой Цімур вельмі безуважлівы, можа забыць у калідоры партфель, ці ў сталоўцы забыць, навошта ён туды прыйшоў.
Аднакласнікі апякуюць Цімура, не прыніжаючы ягоную годнасць. Проста данясуць той партфель ці паставяць перад ім талерку. А адзін вельмі правільны сямігадовы хлапчук, калі ўбачыў, што я злуюся за нешта на Цімура, нават упікнуў: «Як вы можаце на яго сварыцца? Цімур жа проста незвычайны чалавек!»
Згадзіцеся, гэтыя словы вартыя сотні разбітых шклянак!
Намеснік старшыні міжнароднай дабрачыннай грамадскай арганізацыі «Дзеці. Аўтызм. Бацькі» Васілій Матусевіч:
Па статыстыцы, ва ўсім свеце адзін са 150 народжаных дзетак, мае аўтыстычныя парушэнні.
Аўтызм — гэта складанае нейрабіялагічнае расстройства чалавека, якое доўжыцца на працягу ўсяго жыцця.У дзетак з аўтызмам звычайна няма праблем з фізічным здароўем, проста ў іх інакш уладкаваны мозг, яны
Аўтыстычныя адхіленні паніжаюць магчымасць чалавека мець зносіны і наладжваць іх з іншымі людзьмі.Канешне, ёсць так званыя «легкія» формы — гэта калі з малым ніхто не хоча сябраваць, таму што ён безуважлівы дзівак, які ў дзесяць гадоў не можа зашнураваць боты. Але ёсць і больш складаны ўзровень аўтызму — калі дзіця вельмі цяжка ўспрымае сам факт свайго жыцця, і таму імкнецца схавацца, сысці ў свой выдуманы свет: свет рухаў, правілаў, рэжымаў, дзе ім здаецца ўсё зразумела і бяспечна. Ужо дарослымі мы не ўбачым іх у горадзе, таму што яны не могуць з намі мець ніякіх зносінаў, яны хаваюцца ў чатырох сценах, бо ўсведамляюць сваю асаблівасць як хібнасць. Калі не аказаць такім людзям кваліфікаваную дапамогу ў дзяцінстве, не адаптаваць іх, то яны настолькі пагружаюцца у сябе, што будучы ўжо дарослымі не могуць нават абслугоўваць сябе. У нас такія людзі лічацца інвалідамі.
Асабліва гэта неабходна нашай краіне, таму што ў нас не хапае кваліфікаваных спецыялістаў у гэтай сферы і новых сучасных методык для дапамогі такім людзям. Калі на гэтую праблему дзяржава зверне больш увагі, то такія «інваліды» змогуць не проста адаптавацца ў соцыуме, а прынесці грамадству шмат карысці.На гэтым тыдні прайшоў Сусветны дзень распаўсюджвання інфармацыі аб аўтызме — грамадскія арганізацыі ўсяго свету імкнуліся данесці да бацькоў, спецыялістаў і улады інфармацыю аб гэтым адхіленні.
