Этот текст — монолог девушки, которая живет в Минске. Ее зовут Александра Гуща. Ей 29 лет. Она работает техническим писателем в крупнейшей белорусской ИТ-компании. Имеет айфон, айпэд, кошку, фотоаппарат, арбалет, татуировки на теле и еще много чего. Она много переезжает с квартиры на квартиру. Ее образ жизни — почти такой же, как и у тысяч «тридцатилетних» белорусов. 15 лет назад об истории Саши писала вся белорусская пресса, но прошло время, она выросла и сейчас сама может рассказать свою историю.
«Мои родители приехали в Минск из деревни. Мама из Калинковичей. Папа из деревни Поташня, это Чернобыльская зона. Деревню позже расселили. Я — третий ребенок в семье. Жили мы в то время в половине частного дома в Лошице. На то время это был хороший вариант для приезжих.
Саша собирается на работу в офис в своей старой съемной квартире. Июнь 2012.
Подготовка к переезду в очередную квартиру. Июнь 2012.
Но дом был старый, старые коммуникации. Старая проводка…
Когда мне было 11 месяцев, папа был на работе, братья-сестры — в школе, мама — вешала белье во дворе… В доме начался пожар — короткое замыкание… Начала взрываться техника. Сильный пожар. Загорелась крыша. Я спала в коляске на веранде… На коляску упала балка с потолка… У мамы случился инфаркт, она упала прямо на улице…
Снимок в квартире Александры (она — в центре) с сестрой и братом за несколько месяцев до пожара.
Сосед, который увидел пожар, выбил стекло, вскочил в дом и вытащил меня в коляске. У меня обгорело не много туловища… Только голова и руки, которыми я, ребенок, инстинктивно прикрыла себе лицо.
Врачи потом говорили, что только так я сохранила себе зрение. Ожоги были 4-й степени до обугливания… Пальцы в руках докторов рассыпались… обгорели кости черепа…
Утро. Саша вместе со своим молодым человеком. Потом они разойдутся. Июнь 2012.
Александра с тележкой в магазине. Июнь 2012.
Саша во время прогулки в Уручье. Апрель 2014.
Врачи первые полгода не давали мне шансов на жизнь. Они и сами не верили, что что-то будет. Я безвылазно жила в больнице — несколько лет.
Врачи говорили, что у меня нет шансов на адекватную жизнь. Несмотря на это, я росла как обычный ребенок. В 3 года я читала по слогам…
Мама начала писать письма в газеты и инстанции. Одно из важнейших писем назывался «Дайте папе заработать». Его опубликовали в Ленинграде (на то время). Мама просила, чтобы моему папе просто дали хорошую работу, чтобы были деньги на мое лечение. Эту газету увидела одна доктор из американской детской больницы «Шрайнэрс хоспитал» штата Орегон. И нам прислали пакет документов и приглашение на лечение.
Вырезки из газет, в которых писали об истории девочки из Беларуси, в квартире мамы Саши — Натальи Григорьевны.
В общем, меня много возили на консультации в Москву и Питер к пластическим хирургам, в храмы, к бабкам-шептухам, к чудотворным иконам… Видимо, это был последний шанс для моих родителей.
Условия лечения в США были такими: нам дают финансирование только на операции. Жилье, питание, лекарства — за наш счет. Моя мама начала «хождение по мукам». Она обходила заводы, фирмы, фонды, частников с просьбой оказать помощь на мое лечение. У нее в руках были стопки вырезок из газет.
Много где ей предлагали просто от меня отказаться и сдать в интернат…
Саша идет на работу. Уручье. Июль 2014.
В сумме на сегодня мой счетчик составляет 39 операций. Первые 8 операций были сделаны в Беларуси… Трепанация… Ампутация пальцев… Пересадка кожи… Ее брали с ног, пересаживали на руки, на лицо… Большинство шрамов на моих ногах — это последствия пересадки кожи.
В США мне делали «хирургическую реконструкцию». У меня не было носа. В детстве я выглядела как Волан-де-Морт из «Гарри Поттера». У меня было плоское лицо и ноздри… Теперь я могу об этом говорить… Мой нос сделали из кожи со лба. У меня долгое время не было верхней губы. Мне пересаживали части кожи на лице — просто пересаживали кожу с ног и сшивали рот, чтобы срослась и сформировалась губа… Это было уже в США. Зашивали глаза, чтобы кожа прижилась на лице… Я очень боюсь потерять зрение…
На работе в офисе. Июнь 2012.
Саша выходит из квартиры своей матери. Картинки в подъезде рисовала она в младшем возрасте. Апрель 2014.
На животе вырезали кожу и под нее зашивали руку на несколько дней, чтобы там нарастала мышечная ткань… Сначала одну руку. Потом вторую. Это было очень больно. Я чуть не сошла с ума.
Перевязки — просто ужас. Я кричала и билась в истерике, а в коридоре больницы то же делала моя мама… После этого мне прописывали фенобарбитал. Это мрачные воспоминания.
США: украинцы
Через белорусский чернобыльский фонд нам нашли женщину, которая вывозила группы сирот для усыновления в США. Она дала нам 100 долларов, нашла билеты, через справочник в библиотеке Портланда нашла русскоязычного человека и попросила его принять нас. Она сказала ему: вам привезут «беларушн сувенирз».
Саша на окраине Минска занимается стрельбой из арбалета. Август 2014.
Когда мы приехали, он узнал, что у нас курс лечения на 7 лет… Его это не обрадовало. Семья Хилман. Люди не очень хорошо нас приняли. Мы жили в небольшой комнатке в их подвале, нам нельзя было оттуда выходить. Нам нельзя было подниматься на второй этаж дома…
Но были и свои плюсы. Жена этого человека училась быть педагогом английского для иностранцев. Она на мне тренировалась. Таким образом я выучила английский. Я благодарна этому случаю.
Прогулка на Немиге. Июнь 2012.
Эта семья была благочестивыми протестантами. Там был большой приход из эмигрантов из бывшего СССР. Мы тоже туда ходили. Люди начали замечать нас. Они начали задавать вопросы, как нам живется в этой семье…
Когда они поняли, что нам не очень легко, нам начали помогать. Отчасти это была украинская диаспора. После о нас узнала орегонская пресса. О нас начали писать и нам стали помогать. Были акции, репортажи, сбор средств. Одна украинская семья забрала нас к себе на несколько месяцев. Это была семья Дуршпек — Людмила и Альфред. Потом мы уехали в Беларусь, но еще много раз приезжали на операции в США.
Беларусь: интеграция
Мои родители хотели, чтобы я училась дома. 1-2 класс я была на домашнем обучении. Мой первый учитель — Элеонора Владимировна. Она очень сильно мне помогла в интеграции в белорусское общество. Она поддержала мой интерес к школе — на уроках рассказывала моим одноклассникам обо мне. И они сами пригласили меня в школу. Познакомиться. С 3-го класса я пошла в школу по-нормальному.
Очередной переезд в другую квартиру. Июнь 2016.
После школы я поступила в Лингвистический колледж в Минске. Мы вернулись из последней поездки в США, мне исполнилось 20 лет и меня больше там не могли лечить. Чтобы не сидеть дома, я начала искать работу. Я не могла устроиться официанткой или крупье — вы понимаете почему…
Потом я начала работу в сфере ИТ в качестве технического писателя.
Выходной день. Александра в своей новой съемной квартире. Июль 2016.
С моим видом меня брали только на удаленную работу, так как «в офис приходят клиенты, они смотрят, как мы работаем»… Потом я пошла на курсы тестировщиков. Руководители увидели, что я хорошо знаю английский, и в конце стажировки меня сразу пригласили на работу техническим писателем в крупнейшую компанию Беларуси.
Я много путешествовала. Различие отношения к инвалидам в Беларуси такое — на меня много таращатся взрослые. В США за две недели такое было только один раз. И то это была одна девочка. А в Беларуси… Они обклеивают тебя, как мусор, своими взглядами… Когда я это поняла… Менеджер из США, который много ездит в Беларусь и с которым я работаю в рамках проектов, говорит, что он видит мало инвалидов на улицах Минска. Он думает, что белорусы здоровее как нация. Наивный.
Саша во время фотосессии участников косплея в Минске. Июль 2016.
В какой-то момент я поняла, что быть не такой, как все — плохо. Это произошло в школе. Мне хотелось нравиться мальчикам. С тобой дружат, тебя ценят, но как девушку просто не воспринимают. Это и сейчас невесело, но сегодня я отношусь к этому спокойнее.
Александра работает ночью за компьютером. Июнь 2012.
Однажды у меня были отношения, они продолжались более трех лет, но потом все закончилось. Был и еще один молодой человек, но все завершилось очень печально для меня.
К сожалению, этот романтический опыт достаточно поломал меня, испортил отношение к себе и к жизни. Прошло немало времени, прежде чем я это пережила.
Последние 10 лет я посещаю различные костюмированные фестивали, сама активно интересуюсь косплеем (создание костюмов и грима на популярных героев кино и литературы). Почти на каждом таком мероприятии находится хотя бы один человек, который говорит «Вау, классный грим!», глядя на мое лицо без грима. Конечно, это вызывает странные эмоции…
В общем, в жизни каждого инвалида бывает ситуация, когда ты просто перерастаешь тот детский момент, когда все тебя жалеют.
В то время все тебе помогают или примазываются к твоей истории — кто-то для самопиара. А потом ты вырастаешь и уже не вызываешь сожаления, как «маленькое бедное дитя». Ты — взрослый. И тебя просто забывают. Нечто подобное было и со мной.
Вместо того, чтобы сидеть, жалеть себя и думать о том, что жизнь не удалась, я пытаюсь менять что-то сама.
Никто не обязан прийти и сделать вас счастливыми — это полностью ваша работа и ответственность. Не останавливайтесь и не сдавайтесь, чтобы потом иметь возможность честно сказать себе: «Я сделал все, что мог, я жил максимально полной жизнью. Я ни о чем не жалею».
Комната Александры в съемной квартире. На полу — огромный рисунок. Июль 2016.
