Когда Катя была ребенком и ей исполнился годик, с ее тела полностью исчезли волосы. Поставленный диагноз «алопеция» никогда не вызывал у нее физических страданий, но вид окружающих людей постоянно напоминал, что с ней случилось что-то ужасное и это обязательно надо скрывать.
Екатерина сегодня — очень позитивный человек. Но так было невсегда…
Алопеция — это заболевание, при котором происходит частичное или полное выпадение волос на голове. В той или иной форме явление известно почти каждой белорусской семье: от природы у белорусов не самые густые волосы, а недостаток солнца, стрессы и далеко не лучшее питание еще больше усугубляют ситуацию.
Случается, что волосы исчезают по всему телу. Так произошло с Катей. Причины кардинальных изменений в организме медики называют разные, но действенных лекарств для полных алопетян и алопетянок до сих пор не изобрели.
Катя рассказала о том, каково это быть единственной «не такой» пионеркой в классе, почему родителям не следует лечить детей от того, что не мешает им жить, и как перестать самому искать проблемы там, где их нет.
— Все случилось, когда мне был всего год. Я была маленькой девочкой, у которой еще отсутствовал какой бы то ни было внутренний стержень, тогда-то и начался весь этот негатив.
Я ощущала себя совершенно здоровой, но меня постоянно исследовали и лечили. Врачи транслировали одно и то же: «С тобой что-то не так».
Это сейчас об алопеции можно найти много информации, а в 1980-е в Советском Союзе все пионеры стояли на линейке все одинаковые, и только я одна в платочке.
Почему так и что с этим делать — никто ответить точно не мог.
С маленькими алопетянами в России.
Родители рассчитывали, что произойдет чудо и я стану «нормальной». Что только в меня не вливали! Однажды мы поехали за границу к какому-то светиле, который обещал меня вылечить. Сначала мне ввели лекарство под одну лопатку, через несколько дней — под вторую. Я кричала как сумасшедшая: было очень больно. После этой процедуры все немело, и я долго ничего не могла делать той рукой, со стороны которой делали инъекцию.
В школу я ходила сначала в платочке. Потом — в парике. Слово «лысая», которое мне постоянно кричали вдогонку, приобрело настолько негативную окраску, что и сегодня режет слух, хотя я понимаю, что это вполне нормальное определение. Какое-то время я просто глотала обиды, а в подростковом возрасте стала более агрессивной: могла и ударить в ответ.
Конечно, бывали моменты, когда не хотелось даже жить: я считала, что ничего не смогу достичь именно из-за своей проблемы.
Однако мне повезло, что в разные моменты жизни попадались люди, которые находили правильные слова поддержки.
Несмотря на то, что в целом я была здоровой, меня освобождали от каких бы то ни было активных занятий. Физкультуру не посещала, потому что все боялись: на их взгляд, это могло привести к каким-то неожиданным последствиям. Ну, или что с меня спадет парик во время выполнения упражнений.
Отказаться от парика я решилась только в 20 лет.
Посоветовалась со знакомыми и для начала пришла на занятия в вязаной шапочке. Мне никто ничего не говорил, хотя, думаю, одногруппники были в шоке. Без парика мне стало куда комфортнее. Правда, каждый раз, оказавшись в новых местах и с новыми людьми, я испытывала тревогу.
Впоследствии меня заставляли надеть парик лишь один раз: для работы на корпоративе в качестве художницы. Им были нужны люди стандартной внешности.
Я помню, что купила самый дешевый парик: он очень жал, было жарко и некомфортно. Я кое-как отработала два мероприятия, а на третьем у меня настолько разболелась голова, поднялась высокая температура, что, несмотря на запрет, я сняла парик и отказалась с теми заказчиками сотрудничать.
У меня никогда не было проблем в коммуникации с мужчинами, хотя и присутствовал страх, что они могут не воспринимать меня. В 20 лет мой парень прямо сказал: «Мне все равно, как ты выглядишь». Его это не парило. А от женщин я натерпелась: и когда носила парик, и когда перешла на шапочки. «А что с тобой?», «Почему ты не хочешь постричься?» — все эти вопросы меня сильно ранили.
Взглянуть на мир по-новому я смогла, когда два года назад попала в Москву. В России очень активное движение: так, в Питере Андрей Андреев в рамках проекта «Алопеция. Счастье быть собой» работает с лысыми детьми, в Москве Марина Золотова проводит встречи для лысых девушек с визажистами и фотосессиями. Она также ведет сайт «Алопетянка» с историями таких людей, оттуда я и узнала об их сообществе. А в Москве есть Андрей Попов и его «Международный клуб лысых мужчин», благодаря этим людям я снялась в социальном ролике.
Моя поездка к ним была наполнена и тревогой, и радостью. Впервые увидеть столько лысых людей в одном месте, при том, что раньше ты всегда была одной такой, стало очень сильным эмоциональным моментом — у меня рвало крышу от новых впечатлений. Как раз таки в Москве я познакомилась с еще одной девочкой, алопетянкой из Беларуси Ирой.
В Беларуси такие люди по-прежнему скрывают, что они лысые. Кроме Иры и еще одной девушки, я не встречала открытых алопетян. Но отношусь к этому спокойно: говорить об этом открыто или нет — дело личное.
Я тоже очень боялась снимать шапку в общественных местах. Была уверена, что белорусы не могут реагировать на это нормально. И была приятно удивлена тем, что современные минчане подходят, говорят комплименты, могут попросить вместе сфотографироваться. Конечно, лысый человек сразу становится центром внимания. Но если ты уверен в себе, то будешь притягивать позитив.
Побывав в Москве, я очень горела этой темой. Я повторяла всем вокруг: «Лысые самые крутые!». В какой-то момент это надоело даже моим друзьям: они дали понять, что я слишком много говорю об этом.
Я думала, что лысые могут меня всегда понять, а мои друзья нет. На самом деле, отсутствие волос никак не влияет на человеческие качества.
Когда мне кто-то пишет и просит дать совет, я могу поделиться собственным опытом. Но не хочу делать это смыслом своей жизни. Я устала крутиться лишь вокруг проблемы, постоянно она была больше и важнее, чем я. Теперь же я собираюсь наслаждаться жизнью: мне 37, а только в 35 я смогла почувствовать такую свободу. Во многом мне помогла психология: я целенаправленно получила второе образование в области гештальт-терапии.
Бывает, мне пишут родители детей с алопецией. Именно взрослым я хочу предложить обратиться к психологу, чтобы избежать в дальнейшем тех ошибок, которые могут повлиять на качество жизни ребенка с алопецией.
На мой взгляд, лучше потратить время и энергию семьи не на медиков, а на активную жизнь, путешествия, детские развлечения. Самое главное, простое и одновременно сложное правило: любите своих детей такими, какими они есть!
Если бы появилось хорошее лекарство от алопеции, все бы мы давно об этом знали, но пока его нет.
Уже когда я была взрослой, мои родители сказали: «Видно, зря мы делали с тобой все то, что говорили врачи». Для меня это был очень важный момент. Сегодня они сильно гордятся, что я такой стала. С удовольствием читают все статьи обо мне, смотрят ролики с моим участием.
Если бы мы жили в обществе, где все люди лысые, то «изгоями» оказались бы волосатые.
Но у нас по-другому. Поэтому нужно найти свой дзэн внутри и перестать переживать, что ты какая-то не такая. Я реально поняла, что это не проблема. Чего и всем желаю.
