Эти вопросы затрагивались в ходе майского круглого стола в Гомеле, посвященного раку молочной железы. Но на самом деле сказанное там касается абсолютно любого онкологического или иного тяжелого заболевания.
Что происходит с человеком, после того как ему говорят, что он болен раком
Узнав об онкологическом заболевании, люди сталкиваются не только с болезнью, но и с кризисом, поскольку обычно болезнь проявляется внезапно и часто люди не верят в то, что произошло. Начинается разрушение привычной картины мира.
Плюс ко всему, вокруг темы онкологии очень много мифов. У человека появляются мысли о том, что болезнь неизлечима, что он обречен на страдания, его семья — на финансовые расходы, что он может стать беспомощным, стать обузой для своих близких. Все это наваливается одновременно. Человек сталкивается с неопределенностью и теряет контроль над ситуацией. Возникают страхи. Но это еще не самое страшное.
Сцена из фильма Mr. Church, в котором главная героиня больна раком.
Самое неприятное в том, что человек часто остается один на один с болезнью. Наши люди, к сожалению, не готовы разговаривать на больные темы.
Родственники приходят и говорят: «Мы не знаем, как себя вести. Что можно говорить, чего нельзя говорить». Они испытывают страх, поскольку вид страданий ближнего практически всегда порождает мысли о конечности собственного существования. Возникает понимание, что подобное может случиться и с ними, и они начинают избегать общения с больным.
Это касается не только родственников, врачи иногда тоже не умеют говорить об этом. Бывает, ко мне приходят люди и говорят: «Так хотелось поговорить с врачом, а он диагноз буркнул и стал сворачиваться». Врачи — такие же люди, они тоже могут бояться разговаривать с тяжелыми пациентами. Дистанцируются от ситуации либо стремятся переложить непростой разговор на кого-то другого — срабатывает психологическая защита.
Заболевший вступает в своеобразные отношения со своей болезнью. Мы имеем дело не просто с болезнью, мы имеем дело с такой системой, как «человек — болезнь». А поскольку болезнь меняет свою природу — у нее есть начало, прогрессирование, спад, — то и система эта динамичная. Как врачам, так и родственникам, важно понимать, в какого рода разговоре больной нуждается на каждом из этапов.
Что и в каких ситуациях следует говорить тяжелобольному
Есть несколько этапов заболевания: постановка диагноза, лечение, восстановление, ремиссия, когда болезнь на время отступает, рецидивы. Паллиативная стадия, когда активное лечение прекращается и больному оказывают только симптоматическую помощь, и стадия терминальная, то есть стадия умирания.
Сцена из фильма Mr. Church.
На стадии постановки диагноза человек сталкивается с полным хаосом в планировании своей жизни. Здесь очень важно сконцентрировать его на элементарных привычных вещах. Например: «Дети придут из школы, чем ты их накормишь?», «Ты запланировал новый проект, что по нему успеешь сделать до того, как ляжешь в больницу, что поручишь другим?» Также важно подчеркнуть, что его ситуация не уникальна, что в подобной оказывается множество людей, и они проходят такой же план лечения. То есть нормализовать происходящее.
На стадии лечения человек переживает стресс. Здесь нужно спокойно разговаривать с ним, расспрашивать, что он знает о болезни и чего опасается. Человек может испытывать страх самой операции, страх не проснуться после операции и так далее.
В то время, когда человек восстанавливается после болезни, появляется опасность, что он может начать слишком быстро делать рывок к здоровой жизни, резко менять жизнь, начать активно заниматься оздоровительными практиками — и просто подорвать свои силы. Здесь важно, чтобы человек осваивал методики самогипноза, самоконтроля, релаксации. Важно, чтобы семья поддерживала. Но не надо брать на себя ответственность за то, что с человеком будет происходить в дальнейшем, поскольку прогноз, как правило, неопределенный.
Когда болезнь отступает, люди иногда сталкиваются с так называемыми флешбэками, когда накатывают болезненные воспоминания, например, об операции, о времени, когда был поставлен диагноз. Может развиться депрессия, человек может испытывать чувство вины за то, что курил, или за то, что не сменил работу и остался на вредном производстве. Часто люди начинают переосмысливать свою жизнь.
Когда происходит рецидив, у людей могут появляться мысли о суициде. Здесь следует быть внимательными. Чтобы предупредить это, важно, чтобы больной доверял тем, кто с ним рядом.
На паллиативной стадии происходит опустошение, приходит депрессия. Иногда люди отрицают очевидное, говорят: «Нет, я не болен, я поправляюсь». На этой стадии снова возвращается страх смерти, раскаяние за неправильную, напрасно прожитую жизнь. На человека может нахлынуть чувство вины за свои поступки в прошлом. Поняв, что лечение уже не поможет, человек может почувствовать себя брошенным, особенно если ему не с кем поговорить на темы, которые его волнуют и пугают.
На терминальной стадии надо поддержать человека, дать ему возможность завершить все земные дела. Самое главное, в чем человек в это время нуждается, — сказать людям, которых он любит, что он их любит. Попросить, если есть у кого, прощения. Здесь возникают скорее экзистенциальные вопросы.
Вообще, самое важное — дать человеку понять, что жизнь — это не только жизнь в болезни. Если есть поддержка, то человек может увидеть, что за рамками болезни существует огромное пространство для того, чтобы жить.
Я наблюдаю многих онкобольных и вижу, что часто они открывают в себе огромный потенциал. Кто-то начинает заниматься творчеством, кто-то — общественной работой. Люди говорят: «К сожалению, только столкнувшись с болезнью, я понял, что такое жизнь и что такое ценность жизни. И что я разбазаривал ее ни на что, играя в чужие игры и занимаясь нелюбимой делом, теряя на это время».
Как разговаривать о болезни с детьми
Дети всё очень хорошо чувствуют. Они на глубинном уровне понимают: что-то происходит не так. Детям нельзя лгать, так как они это считывают сразу и могут потерять доверие к взрослым, к близким людям.
Лучше просто объяснить, что мама или папа тяжело болеют. Что она или он нуждается в том, чтобы побыть одному, отдохнуть. Что мама, например, не обратила на него внимания не потому, что не любит, а потому, что ей тяжело, потому, что она болеет.
Откровенное взрослое доверительное отношение пойдет ребенку только на пользу. Ведь что такое смерть вообще, дети понимают.
Чего нельзя говорить тяжелобольным
Первое: нельзя усугублять их ситуацию, например, своими упреками. Человек и без того испытывает колоссальное чувство вины, а если еще и укорять: «Вот, я же говорила тебе не кури, а ты!»
Второе: мы должны давать надежду человеку, но надежду, которая опирается на реальность.
Иногда больной мечется в поиске нетрадиционных методов лечения. Говорит, что не будет лечиться у врачей, а пойдет к «бабкам», будет заниматься восстановительными практиками. В этой ситуации мы имеем дело уже не с надеждой, а с ложной надеждой, которая не опирается на реальность. В то же время это тоже надежда. И человека нельзя ее лишать.
Но нужно постараться вернуть его к реальности, сказать: «Я бы очень хотел, чтобы в результате ты поправился, но что ты будешь делать, если это не сработает, а время будет упущено?» Здесь мы не лишаем человека надежды, но призываем задуматься о том, что на самом деле происходит в реальности.
Как победить страх смерти
Тема смерти в нашем обществе сильно табуирована. Люди боятся ее, не хотят об этом говорить, срабатывает психологическая защита. Нам страшно говорить о неизбежном.
Можно сказать, что лучшее лекарство от этого страха — сознательная жизнь. Страх смерти по своей сути — это страх бессмысленно протекающей жизни. Человеку, который делает в жизни что-то действительно важное, просто некогда бояться смерти. Он понимает, что даже если это произойдет сегодня или завтра, то он уже сделал достаточно.
Сцена из фильма Mr. Church.
Вообще, в любом случае, как показывает наш опыт, человеку, сталкивающемуся с тяжелой ситуацией или онкозаболеванием, ряд вопросов решить самому сложно. Поэтому наш совет — не стесняться, а обращаться к хорошему психологу. Его помощь может понадобиться также родным и близким пациента, поскольку в кризисное время у них могут возникать негативные мысли и чувства, в которых бывает стыдно признаться даже себе. Следует помнить, что это естественно. И ничего ненормального в этом нет. Специалист поможет разобраться и объяснить, почему так происходит. Это поможет выстроить хорошие отношения с больным родственником и помочь ему прожить достойно, по-человечески отпущенное ему время жизни. Его жизни.
