Мая суразмоўца — Дар’я Ліс, усмешлівая тоненькая дзяўчына, мая калега, якая таксама любіць Караткевіча і Бродскага, утульныя кавярні і таксама, як і я, збірае званочкі. Паразумецца з такой колькасцю супадзенняў нам лёгка, нават не хапае тых трох гадзінаў, якія мы праводзім за размовамі: увечары атрымоўваю ліст ад Дашы — тое, аб чым не дагаварылі.
Даша працуе праз Інтэрнэт — піша для радыё фельетоны, рыхтуе матэрыялы для газеты «Свободные новости плюс», яе матэрыялы друкаваліся ў «Нашай Ніве», «Рэгіянальнай газеце», «Новай газеце Смаргоні».
‑ У мяне было вельмі шчаслівае дзяцінства, — распавядае Дар’я. — Мне пашанцавала з сям’ёй — вельмі важна мець такі тыл. Шмат часу ў дзяцінстве я правяла ў суседніх Зарудзічах, дзе жылі мае бабулі. Пасля дэкрэтнага адпачынку мама выйшла на працу і прабабуля Стэфаніда мяне гадавала некалькі год. У Зарудзічах было шмат сябровак, а мне дазвалялі дома больш, чым ім, таму ў нашай хаце заўсёды была талака.
Нас з сястрой Сашай бацькі ніколі не выхоўвалі ў дыдактычным сэнсе. Проста паказвалі прыклад. Мы з сястрой і сябруем, і спрачаемся — абедзве вельмі эмацыйныя. Падчас бывае складана разам, але цяжэй паасобку.
‑ Вы з сястрой выбралі зусім розныя спецыяльнасці…
‑ Так, я — гуманітарый. Спачатку планавала паступіць у лінгвістычны ўніверсітэт,
але там — пяць паверхаў без ліфта. Таму выбрала БДПУ, які больш прыстасаваны для «калясачніка».
Скончыла аддзяленне беларускай філалогіі і культуры.
Саша доўга не магла выбраць напрамак будучай дзейнасці, у выніку вырашыла, што трэба абараняць прыроду — напэўна, паўплывалі некаторыя кнігі, у прыватнасці — «Чарнобыльская малітва» Святланы Алексіевіч. Паколькі па натуры сястра — абаронца, яе імя нават перакладаецца такім чынам, яна выбрала прафесію інжынера‑экалога.
‑ А тваё імя?..
‑ Пераможца. Таму перыядычна і ваюем з сястрой. Але ў чым з ёй сыходзімся, дык гэта ў любові да кніг. Іх мы набываем шмат, часта мяняемся. Вось і сёння я з бацькамі перадала ёй кнігу ў Мінск.
‑ Якую?
‑ Апошняе, што я прачытала і што мяне моцна ўразіла. Гэта «Параноя» Віктара Марціновіча.
‑ Ці ёсць у цябе «сваё» выданне, у якім адчувала б сябе максімальна камфортна?
‑ Напэўна, такое я пакуль не сустрэла, але вельмі падабаюцца «Аргументы і факты» — гэта наша сямейная газета. Колькі сябе памятаю, столькі яе выпісваем. А ўвогуле, цяжка, калі не маеш кантактаў з калектывам, з рэдактарам. Хацелася б працаваць там, дзе рэдактар зразумее маю спецыфіку, мае тэмы, дастаткова мяне «нагрузіць» працай, якая будзе належна аплачвацца.
‑ Твае тэмы — гэта якія?
‑ Чалавек. Часта гэта знаёмыя людзі, сябры. Напрыклад, герой аднаго з матэрыялаў — мая аднагрупніца, таксама на калясцы, Галіна Каспяровіч з Берасцейшчыны, якая аднойчы адкрыла для сябе Караткевіча, Беларусь і паступіла на аддзяленне беларускай філалогіі.
‑ А якія карані ў тваёй беларускасці?
‑ Па‑беларуску размаўляе ўся сям’я. Прабабуля Стэфаніда, якая мяне гадавала ў маленстве, шмат уклала у плане беларускіх традыцый. Так што напалову гэта ад сям’і, напалову — ад Караткевіча і ўжо названай Галіны Каспяровіч, якая раней за мяне цалкам перайшла на беларускую мову.
‑ Твой дыягназ — ён адкуль? Ведаю, на вазок ты села ў дзесяць год.
‑ З‑за паражэння нейронаў спіннога мозгу дрэнна працуюць мышцы. Самі па сабе яны здаровыя, але не атрымліваюць патрэбнай колькасці бялкоў, сігналаў ад спіннога мозгу. Гэты механізм можа запусціцца ў любым узросце. У мяне ён запусціўся ў паўтара года, калі я пачала хадзіць. Б
ацькі заўважылі, што я хаджу не так, як усе дзеці. З кожным годам хадзіць было ўсё цяжэй.
Два класы я адвучылася ў школе, потым займалася дома.
‑ Але я чытала, што ў ЗША тваю хваробу лечаць.
‑ Пакуль там усё толькі на стадыі эксперыментаў. Лекаў ад спінальнай аміятрафіі пакуль што няма. Наогул, амерыканскія навукоўцы прыйшлі да такой высновы, што носьбіт SMA — практычна кожны саракавы жыхар свету. Каб высветліць гэта, там прапаноўваюць рабіць генетычныя тэсты. Калі абодва партнёры носьбіты — ёсць рызыка нараджэння хворага дзіцяці. Але шанец, што дзіця народзіцца здаровым, таксама ёсць.
Выбіраць застаецца бацькам.
Тое, што ты інвалід — гэта не значыць, што ты не хочаш падарожнічаць, працаваць, выйсці замуж, нарадзіць дзіця. Калі чалавек перасаджваецца на вазок, ён не перастае любіць простыя рэчы — каву, сям’ю, працу. Навошта яму перашкаджаць жыць? Нават людзі з псіхічнымі захворваннямі могуць штосьці даць грамадству — напрыклад, маляваць карціны.
‑ Ты ўжо таксама маеш чым ганарыцца — наклад тваёй кнігі «Восеньскі JAZZ» ужо разышоўся?
‑ Першапачатковы — так, разышоўся. Цяпер выдаўцы дадрукавалі яшчэ, плануецца зрабіць прэзентацыю кнігі ў Гродне.
Увогуле, гэта ўсё было нечакана для мяне. Пра кнігу не думала. Разумела, што калісьці яна будзе, але трэба яшчэ падрасці, папрацаваць.
Гэта першая кніга, я люблю яе, але ў будучым хачу яшчэ — у цвёрдай вокладцы, кнігу прозы і вершаў. У гэтым годзе «Дзеяслоў» надрукаваў маю аповесць, пішу штосьці новае — паціху збіраецца матэрыял.
‑ Твае персанажы шмат вандруюць, сядзяць у кавярнях, карыстаюцца Інтэрнэтам, маюць цікавую працу — гэта ты, твае знаёмыя — рэальныя, віртуальныя або прыдуманыя людзі?
‑ Гэта і я, і сябры, і людзі, якіх ведаю і не ведаю — выявы ўнутры цябе ўвасабляюцца ў словы.
Акрамя таго, я карыстаюся сацыяльнымі сеткамі. З дапамогай іх можна знайсці герояў для сваіх артыкулаў. Напрыклад, з дапамогай «Аднакласнікаў» я падрыхтавала матэрыял пра цікавых людзей, якія паходзяць з Залесся.
‑ У сваім блогу ты нядаўна пісала пра інтэрнэт‑рэсурс spatkanne.by‑eu.com — беларускамоўны сайт знаёмстваў. А сама ты магла б закахацца праз Інтэрнэт?
‑ Так. Скажу больш — са мной гэта аднойчы было. Ці застанецца пачуццё ў тваім жыцці — вялікае пытанне, але гэта добры жыццёвы досвед.
Даша прымала ўдзел у акцыі па зборы сродкаў на каляску з аўтаматычным кіраваннем для Інгі Татур з Бабруйска, якая хварэе на міяпатыю.
За год праз Інтэрнэт было сабрана 3000 еўра, і два тыдні таму Інга перасела на новую каляску, якую прывезлі з Польшчы. Сама Даша карыстаецца звычайным вазком, на якім немагчыма адной прагуляцца да той жа сядзібы Агінскага.
‑ У Інгі не было магчымасці зарабіць на вазок, — кажа Даша, — няма працы, якая дапамагла б назбіраць грошай.
На жаль, беларускія працадаўцы не разумеюць, што чалавек на калясцы можа быць класным бухгалтарам, праграмістам, эканамістам — і ён будзе вельмі адказны, бо праца яму неабходная,
таму што яго стан вымагае значна больш грошай, чым здароваму чалавеку, каб быць незалежным.
Праблема нашай дзяржавы ў тым, што яна губляе многіх людзей, якія могуць працаваць галавой, нават седзячы дома. У мяне ж шанец самой зарабіць на каляску ёсць. Спадзяюся, хутка пачну ўвасабляць у жыццё.
‑ Цяперашні вазок моцна абмяжоўвае ў перамяшчэннях?
‑ Гэты вазок я замовіла праз Інтэрнэт, сяброўка пераправіла яго з Масквы ў Смаргонь. Ён звычайны, нямецкі, даволі лёгкі.
Але з маімі праблемамі з мышцамі, гэтага недастаткова.
‑ Але калісьці ты сур’ёзна працавала з мышцамі, займалася з гантэлямі па шэсць гадзінаў на дзень.
‑ Не было Інтэрнэту — не было ведаў. Пры такой хваробе, як у мяне — спінальна‑мышачная атрафія (SMA), — каляска з аўтаматычным кіраваннем — само сабой зразумелае. За мяжой гэта не праблема. І не праблема нават у Расіі.
Я чаму адмовілася пагуляць па парку Агінскага? На гэтай калясцы даволі небяспечна перабірацца праз чыгунку, якая падзяляе вёску на дзве паловы.
‑ З чым яшчэ ўзнікаюць праблемы па перамяшчэнні ў Залессі?
‑ Я не магу трапіць без перашкод да стаматолага. У нас вельмі добры спецыяліст, але няма пандуса.
‑ А што тычыцца праграмы «Безбар’ернае асяроддзе» — наколькі актыўна яна ўкараняецца ў Залессі? Яно, як вядома, мае статус аграгарадка — інфраструктура павінна быць адпаведнай.
‑ На прыкладзе Залесся я не бачу такіх зменаў. У вёсцы магу зайсці ў дзве крамы. Наведваць бібліятэку так часта, як хацелася б, няма магчымасці: яна знаходзіцца на другім паверсе. Пакуль безбар’ернае асяроддзе я маю толькі дома.
‑ А што тычыцца Смаргоні?
‑ Вось прыклад. Мамін юбілей мы адзначалі ў смаргонскай кавярні «Огонёк». Там такі круты пандус, што па ім немагчыма заехаць нават з нечай дапамогай, асабліва зімой. Скарыстацца ім не давялося: небяспечна.
‑ Якія будынкі ў Смаргоні даступныя для чалавека ў калясцы?
‑ Па вуліцы Якуба Коласа адкрылася крама жаночага адзення «Таццяна». Сяброўка сказала, што там добры пандус, я праверыла нядаўна — насамрэч зручны.
У гандлёвым цэнтры «Стыль» таксама ёсць пандус, але круты, і парог ёсць таксама. Нават на калясцы з электрапрыводам сам туды не заедзеш. Можна, канешне, папрасіць — людзі дапамагуць. Але менавіта я прасіць не люблю.
Мала ў Смаргоні месцаў, куды я свабодна магу схадзіць. І калі апрыёры ты ведаеш, што іх мала, то рэдка кудысьці выбіраешся, нягледзячы, што аўтобус падыходзіць прама да дома. Можна паехаць з сяброўкай у горад на піцу, але невядома, які аўтобус прыйдзе — нізкі або высокі з прыступкамі. Такім чынам, нельга нічога спланаваць.
У Маладзечна гэтыя ж праблемы. Возьмем Палац культуры — я была там на рок‑каранацыі, на канцэрце «Старога Ольсы». У будынку няма ні ліфта, ні пандуса, нават з чорнага ўваходу. Служба аховы дапамагае бацьку цягнуць мяне на вазку па лесвіцы.
Каляска з аўтаматычным кіраваннем дасць магчымасць быць больш свабоднай, па крайняй меры, па Залессі пагуляць змагу — зарада хапае на 15 кіламетраў. Такая каляска дарагая, але неабходная для адчування сябе больш незалежнай.
‑ Дарагая — гэта колькі?
‑ Я нядаўна знайшла мадэль за 2200 долараў — даволі ўстойлівую. Але за ёй прыйдзецца ехаць у Расію.У Беларусі ёсць офіс прадстаўніцтва нямецкай фірмы, якая прадае вельмі добрыя вазкі, але на парадак даражэй. Самы просценькі, напэўна, будзе каштаваць каля трох тысяч еўра.
‑ Чаму ў Беларусі такія кошты?
‑ Канкурэнцыі няма. У нас вазкамі займаецца пратэзна‑артапедычны аднаўленчы цэнтр. Ён распачаў выпуск калясак з электрапрыводам. У яго распрацоўцы інваліды‑вазочнікі практычна не ўдзельнічалі. Акрамя таго, ён вельмі дарагі — каштуе дзевяць з паловай мільёнаў. Украіна і Расія ўжо даўно распаўсюджваюць такія каляскі бясплатна праз органы сацыяльнага забеспячэння.
‑ Што трэба, каб гэтак жа стала і ў Беларусі?
‑ Каб улады паставілі сябе на месца інваліда. Селі ў вазок і адчулі — як гэта, быць «вазочнікам» у Беларусі.
Нядаўна ў адным блогу было цікавае абмеркаванне. Амерыканка з дыягназам «недасканалы асцеагенэз» цяжарная на трэцяе дзіця. Першае нарадзілася з такой жа хваробай, як у маці, другая дзяўчынка здаровая.
Адзін вядомы блогер напісаў, штосьці накшталт: «Якое яна мае права далей нараджаць дзяцей?» Шмат каментатараў з ім згодныя. Але людзі ўсе розныя, і трэба зразумець, што чалавек з інваліднасцю таксама можа хацець або не хацець дзяцей, хацець рэалізоўваць свае жаданні. Здзіўляе тое, што многія не прызнаюць права жыць звычайным жыццём за людзьмі, якія не падобныя да іх.
‑ У беларускім парламенце ёсць людзі, якія самі маюць такія ж праблемы?
‑ Канкрэтна «вазочнікаў» там няма.
‑ Прабач за дзіўнае пытанне, але табе штосьці дала гэта хвароба?
‑ Ведаеш, я лічу, што ўсё ў жыцці невыпадкова і кожнаму чалавеку даецца менавіта тое, што ён можа вытрымаць.
Трэба ўбачыць, што рэальна ты можаш зрабіць у гэтым жыцці.
Чым раней ты зразумееш сваю задачу, тым лепш. І гэта адносіцца да любога чалавека — з захворваннем або без яго. Канешне, было б лягчэй без SMA. Я не супраць патанцаваць, але калі так сталася — гэта маё жыццё.
