«Heta cud, što adbyvajecca ź dziećmi», – kaža Taciana Hałubovič, kiraŭnica arhanizacyi «Dobraja sprava: dapamoha ludziam z aŭtyzmam» i mama adzinaccacihadovaha Vani, jaki taksama naviedvaje majsterni.
«Ja ledźvie nie raspłakałasia: niaŭžo heta majo dzicia!?»
Pakoj u domie 7A ŭ mienskim zavułku Kazłova nahadvaje dobra abstalavany dziciačy hurtok. Dva razy na tydzień baćki z 43 siemjaŭ pryvoziać siudy svaich dziaciej, kab razam malavać, lapić ź plastylinu, tancavać i hulacca.
«Pryviet!», «Pryviet!», «Pryviet!» – uśmiešlivy małyš paśpiavaje pa niekalki razoŭ pavitacca z kožnym, pakul mama zdymaje ź jaho kurtku i šapku. Pobač užo čakaje dziaŭčyna, jakaja bližejšuju hadzinu budzie zajmacca tolki im.
Dla kožnaha ź dziaciej u majsterni jość svoj «supravadžajučy» – valanter ci prafesijanał.
Biaspłatnyja majsterni dla dziaciej z aŭtyzmam adkrytyja ŭ miežach prajektu Autism Inside Out, jaki raspačaŭsia ŭ žniŭni 2015 hodu. Hetaja studenckaja inicyjatyva realizoŭvajecca ŭ miežach prajektu «Humanitarnaja labaratoryja» sumiesna z Eŭrapiejskim humanitarnym universytetam, — raspaviadaje kaardynatarka Anastasija Radyjonava.
«U nas učora takaja padzieja! Prychodžu zabirać ad lahapeda, a jana pakazvaje na štany i kaža: «Bahdan, što heta?», i jon kaža «šta-ny».
U mamy Ani šaścihadovy Bahdan — starejšy z troch dziaciej. Dyjahnaz «aŭtyzm» jamu pastavili bližej da troch hod. Dla maładych baćkoŭ heta byŭ šok.
«Ja jaho kliču – a jon nie adhukajecca, byvaje, na dybačkach projdziecca, raz – u šerah niešta vystaviŭ. Prašu «skažy niešta» – jon nie paŭtaraje. Ja ŭsie hetyja momanty skłała, i ŭ internet. I mnie – tyms, aŭtyzm. Ślozy adrazu, šok taki, stan niezrazumieły, nia čuła navat nikoli, što heta takoje. Muž jašče kaža: «Aj, nu što ty prydumała». Ja i ciapier zhadvaju i pačynaju płakać, chacia stolki ŭsiaho zroblena, — uśmiešlivaja Ania sapraŭdy ledźvie nia płača, kali raspaviadaje pra heta. Biełaruskaja paliklinika zmahła prapanavać im tolki leki, a sadok – hrupu dla niezvyčajnych dzietak, dzie na 10 čałaviek dva vychavacieli.
Kali Ania raspaviadaje, jak jana daje rady trom dzieciam, starejšy ź jakich maje admysłovyja patreby, metanakiravanaści hetych baćkoŭ možna tolki dzivicca. Jany voziać Bahdana na masaž, da lahapeda, za miažoj prachodziać kursy słychavych trenirovak pa systemie Tamatysa.
Bahdan mała karystajecca movaj i słovami, a kamunikuje praz admysłovy albom z kartkami. Kab zasvoić systemu alternatyŭnaj kamunikacyi PECS, baćkam taksama treba vučycca samim i źviartacca da specyjalista. Sadok, jakich Bahdan źmianiŭ užo niekalki, takomu nie navučyć.
Vychavacielki ŭ sadočku dajuć inšym baćkam telefon «mamy Bahdana», kab užo jana padzialiłasia ź imi svaimi viedami.
«My kali siudy išli, ja nie ŭjaŭlała, jak jon tut budzie. Nia viedała, što tut u kožnaha budzie svoj tjutar (supravadžajučy-prafesijanał. – RS.). Dumaju: jak jon budzie siadzieć, malavać za stałom? Prajšło miesiacy dva, i ja pryjechała ź im na zaniatki, zachodžu, hladžu – i moj Bahdan siadzić z nažnicami i sam niešta reža! Ja ledźvie nie raspłakałasia. Dumaju, niaŭžo heta majo dzicia?! Ja takoha efektu nie čakała ŭvohule. Heta vialiki prahres u jahonym raźvićci», — kaža Ania.
Tvajo dzicia vyhladaje zvyčajna, a pavodzić siabie jak nieadekvatnaje
«Maja maci kaža, što ja darma ciarplu, što jana ŭžo daŭno zdała b jaho (u internat. – RS). Ź im nichto nie kantaktuje – ani maja siastra, ani baćki. — Maładaja žančyna Nataša pryvodzić u majsterni starejšaha syna Arcioma. U jaho taksama aŭtyzm. — A ad mužavaj babuli ja navat ahresiju pabačyła ŭ dačynieńni da majho dziciaci, zaŭvažyła, što jana hatovaja jaho ŭdaryć».
Nataša kaža, što ich paźbiahajuć siabry i znajomyja, navat nie zaprašajuć u hości. «Navošta mianie zaprašać, kali ŭ mianie jość Arciom, ź jakim składana. Kali b jon byŭ mały, možna było b spasyłacca na jahony ŭzrost. Ale čym starejšy jon, tym bolš ad jaho starajucca ŭchilacca».
U Natašy taksama troje dziaciej. Materyjalna jana nia moža sabie dazvolić najmać tjutara ci zajmacca z Arciomam pa darahich metodykach.
«Mnie zaŭždy treba brać ich z saboj. U mianie ŭ siaredniaj siońnia himnastyka – ja pajdu z tryma dziećmi. Toje, što my atrymlivajem z Arciomam, skančajecca škołaj».
Intehracyjny klas u adnoj ź mienskich škoł adkryli niadaŭna taksama ź inicyjatyvy baćkoŭ, čyje dzieci majuć aŭtyzm.
«Takich historyjaŭ, jak Natašyna, vielmi šmat, i heta chutčej «norma», — kaža Tania Hałubovič.
Taćciana Hałubovič: «U peŭny momant ja vyrašyła, što sama budu tym mahnitam dla ludziej, takoj cikavaj ludziam, kab palubili i majo niezvyčajnaje dzicia. I heta pracuje».
«U Biełarusi dzicia atrymlivaje štamp u vyhladzie psychijatryčnaha dyjahnazu 084 «aŭtyzm», i dalej baćka i maci žyvuć ź im sam-nasam, — praciahvaje Taciana. — Što b ni kazała naša systema achovy zdaroŭja i adukacyi pra toje, kolki namahańniaŭ jany ŭkładajuć, kožny z baćkoŭ musić sam šukać hetuju dapamohu, samaadukoŭvacca. Heta nie jak pry anhinie: zachvareŭ – i jość leki. Tamu baćki ź vialikaj ciažkaściu prymajuć, što ichnaje dzicia niejkaje nie takoje. Tvajo dzicia vyhladaje zvyčajna, a pavodzić siabie jak nieadekvatnaje. I čym daŭžej baćki nia mohuć prymirycca z dyjahnazam, tym ciažej dziciaci dapamahčy».
Kali ty razumieješ asablivaści hetych dziaciej, ty nie sprabuješ ich pierarablać
«Tancavać!» «Tancavać!» – Miša chodzić pa zali i čakaje pačatku zaniatkaŭ. Tancujuć dzieci razam, paŭtarajučy ruchi tjutara. Kožnyja zaniatki pačynajucca i spyniajucca pa zvanočku, jak u škole. Na stale – vialiki hadzińnik. Tak lahčej daviedacca, kali skančajecca adno dziejańnie i možna budzie rabić niešta inšaje. Toje, što dzieci vykonvajuć rasparadak i słuchajucca instrukcyjaŭ, — taksama dasiahnieńnie.
«Planavałasia, što dzieci prosta pryjduć i buduć malavać, — raspaviadaje Taciana. – A vyjaviłasia, što dziela hetaha treba prymianić usie «suśvietnyja technalohii», kab zrazumieć, jakija ciažkaści dzicia maje, jakich navykaŭ nie chapaje, kab dzicia ŭziała ałovak u ruki».
Pra «suśvietnyja technalohii» Taciana nie žartuje. U majsterniach praktykujuć najnoŭšyja metady reabilitacyi dziaciej z aŭtyzmam.
«Ja zrazumieła, što voś pole majoj dziejnaści, siudy ja mušu skiravać usie svaje siły», — psycholah Julija Pjankova ciapier vučycca ŭ Maskvie na kansultanta pa pavodzinach.
«Amal nichto z hetych dziaciej nie naviedvaje hrupavych zaniatkaŭ, — raspaviadaje Julija pra svaich hadavancaŭ. — Kali heta škoła, to heta chatniaje navučańnie razam z nastaŭnikam. Kali heta sad – to paru hadzin u dzień. Vializarnaja prablema – uklučyć hetych dziaciej u hrupavuju pracu. Jak ni dziŭna, «normatypovyja» dzieci ŭsie vučacca ŭ hrupavym farmacie, a dzietak z aŭtyzmam vučać indyvidualna».
U hetym, kaža Julija, — adna z asnoŭnych prablem intehracyi dziaciej z aŭtyzmam. Toje, čamu jany navučylisia sam-nasam z baćkami ci navat sa specyjalistam, paŭtaryć u inšym asiarodździ byvaje niemahčyma. A časam navat niemahčyma prynieści ŭ škołu ci sadok viedy, na jakija baćki patracili stolki sił.
Tak, naprykład, adbyvajecca z systemaj PECS. Šmat jakija dzieci ŭ majsterni majuć na hrudziach albom z kalarovymi kartkami.
Dla «nieverbalnaha» dziciaci z aŭtyzmam hety albom — jak jašče adna častka cieła. Tolki kartkami jon moža patłumačyć samyja prostyja rečy: «chaču pić», «stamiŭsia», «chaču dachaty». U škołach i sadkach zasvojvać takuju systemu nia majuć achvoty.
«Lepš dzicia budzie maŭčać, ciahać nastaŭnika za ruku, čym jon budzie taki «dziŭny z kartkami», — tłumačyć mama i administratarka majsterniaŭ Ina. — Ludzi «z vulicy» peŭna mienš šarachajucca ad kartak, čym kali dzicia nia moža patłumačyć, što jano choča, i pačynaje prosta kryčać. A jano prosta nia moža patłumačyć, što choča nie takoje maroziva, jakoje jamu dali, a inšaje. Ci navat prosta choča ŭ tualet».
U majsterniach dziaciej z aŭtyzmam sustrakaje hetulki darosłych, jakija hatovyja ich zrazumieć, kolki dahetul jany peŭna nie sustrakali.
«Usio było b niemahčyma biaz našych majstroŭ – Soni Sadoŭskaj i mastaka Bazyla, — raspaviadaje Anastasija Radyjonava. – U nas pracujuć specyjalisty Julija Pjankova i Hanna Kalinoŭskaja, administratarka i mama Ina Biełavusava. I, viadoma, kamanda supravadžajučych, siarod jakich jość i studenty-zavočniki EHU».
«Vy ž tolki napišycie pra našych valanteraŭ, — prosić Tania. – Heta niejkija čaroŭnyja ludzi! My im tak udziačnyja».
«Ja nie čakała, što vielmi lohka ludzi prychodziać. U nas 17 valanteraŭ, jakija znajšlisia sami, — kaža mama i administratarka majsterniaŭ Ina Biełavusava. — Ź cikavaściu, impetam, chočuć novych viedaŭ, kamunikacyi, rychtujucca ŭvieś čas. U nas ža roznyja dzieci. Jość dzieci sa składanymi pavodzinami, ale ich heta nie pałochaje. Jany prychodziać».
«Ja pryjšła vypadkova, pracuju na paŭstaŭki i chutka źbirajusia ŭ dekret, — tłumačyć valanterka Natalla. Pa adukacyi dziaŭčyna pedahoh, ale kaža, što pra aŭtyzm nia viedała ničoha i vučycca ŭžo tut.
Valanterka Natalla (źleva): «Šmat volnaha času i enerhii, jakoj možna dzialicca. Zaŭždy było žadańnie niekudy prymianić jaje».
Adkul u vas stolki ciarpieńnia? – aniolskamu spakoju i ŭpeŭnienaści dziaŭčat možna tolki dzivicca.
«Nakont ciarpieńnia ŭ mianie bolšaja prablema sa svaim dziciem, čym z hetymi dzietkami, — śmiajecca Natalla. — Tut čas abmiežavany, i miežy jość dakładnyja. Kali ty razumieješ asablivaści hetych dziaciej, ty ŭsprymaješ ich takimi, jakija jany jość. Ty nie sprabuješ ich pierarablać. Nie sprabuješ bačyć u ich idealnych dziaciej, jak heta byvaje sa svaim dziciem».
Jość vyjście i jość vynik
«My pierajaždžajem žyć u Miensk», — Natalla Lipčanka z Salihorsku štotydzień pryvozić u majsterni svajho amal čatyrochhadovaha syna Daniłu. – «Doŭha šukali miesca, dzie b nas pryniali takimi, jak my jość, — tłumačyć jana svajo rašeńnie. — Heta adzinaje miesca dla nas, dzie takaja dobraja abstanoŭka i takija dobrazyčlivyja ludzi. My da hetaha sutyknulisia z šeraham niepryjemnych sytuacyjaŭ, kali ludzi nie razumiejuć, što takoje aŭtyzm. Kali ludzi spačuvajuć, škadujuć ciabie. A nam heta nia treba, nam treba padtrymka. Tut usio heta jość».
Natalla kaža, što ŭ Salihorsku jana nia viedaje nikoha z takim ža dyjahnazam, jak u svajho syna. I nie tamu, što takich dziaciej niama.
«My źviarnulisia ŭ miascovy centar karekcyjnaha raźvićcia, i nam skazali, što naša dzicia chvoraje i nam treba leki, ale na što chvoraje, nie skazali», — tłumačyć Natalla.
Kančatkovy dyjahnaz pastavili ŭžo na ŭzroŭni vobłaści, a šukać dapamohi specyjalistaŭ daviałosia ŭ Miensku – bo ŭ Salihorsku źviarnucca nie było da kaho.
«Da nas u tym samym centry padyšła defiektolah z sadočku i skazała: «Što vy ad nas chočacie? Čamu vy vybrali naš sadok? Na što vy raźličvajecie? Vam budzie dva razy na tydzień pa 15 chvilin», – dadaje lahaped-defiektolah Maryna Nižeharod, jakaja ŭziałasia zajmacca z Daniłam u Salihorsku, a ciapier jeździć z Natallaj u Miensk.
«Naša dzicia biehała pa pakoi, nie hladzieła ŭ vočy, ničym nie zajmałasia, vydavała huki «je-je-je-je», nia ŭmieła plaskać u ładki, nia ŭmieła palcam pakazvać. Ciapier siadzić za partaj, vykonvaje instrukcyi, hladzić u vočy, abdymajecca, pakazvaje, što jon choča, karystajecca kartkami (PECS)», — sa ščyrym zachapleńniem raspaviadaje mama.
Pieradavać adzin adnamu miač – heta cud
«U nas paradaksalnaja sytuacyja. My kažam: «My lubim vas, prychodźcie da nas». A baćki nie razumiejuć: «Majo dzicia lubiać? Heta ŭsio biaspłatna? A kali heta skončycca?» Ludzi ŭvieś čas čakajuć padvochu», — kaža Tania Hałubovič. I padkreślivaje, što z dyjahnazam «aŭtyzm» žyvie nie adno dzicia, a ŭsia siamja.
«Nia dumaju, što Biełaruś – «aazis zdaroŭja» i my adroźnivajemsia ad amerykanskaj i eŭrapiejskaj statystyki», — Taciana tłumačyć, što ŭ kožnaj krainie svaja systema dyjahnostyki, tamu i statystyka pa dyjahnazie roznaja. — Paŭdniovaja Kareja kaža, što ledźvie nia kožnaje 44-je dzicia znachodzicca ŭ spektry aŭtyzmu. Ameryka – što kožnaje 66-je. Dumaju, što my možam kazać, što ŭ kožnaha sotaha dziciaci jość tyja ci inšyja aŭtyčnyja prajavy».
Ciapier usia kamanda zmahajecca za toje, kab zaniatki praciahvalisia.
«My bačym pośpiech i vyrašyli transfarmavać startap u stałuju inicyjatyvu, — kaža Anastasija Radyjonava. – Kab majsterni praciahvalisia, nam treba znajści stałuju placoŭku, kudy b mahli prychodzić bolš dziaciej».
Pamahčy znajści takuju placoŭku kamanda prosić usich, chto tolki moža.
«Heta časovaja placoŭka, jakuju my arandujem šeść hadzin na tydzień. My nia možam pakul zrabić pakoj dla ahulnych zaniatkaŭ i pakoi dla małych hrup, indyvidualnych zaniatkaŭ. Niama navat stelažoŭ, dzie b my mahli rasstavić svaje materyjały, a nie trymać ich u skrynkach. Nam vielmi treba pamiaškańnie», — kaža Taciana.
Valanteram, jakija prychodziać pracavać u majsterni, patrebnyja novyja viedy, i jany hatovyja vučycca.
«Dzicia prychodzić i traplaje ŭ systemu dapamohi — u hrupu siabroŭ, tjutaraŭ, supravadžajučych. Jość advarotnaja suviaź z baćkami ŭ vyhladzie paradaŭ, analizu. My na kožnaje dzicia zapaŭniajem ankietu, analizujem jaho źmieny», — Taciana raspaviadaje, što ŭžo praviali seryju sustrečaŭ z amerykanskimi specyjalistami. Na čarzie – jašče vočnyja sustrečy i vebinary. A ŭ traŭni da ich upieršyniu pryjeduć prafesar Kalifarnijskaha ŭniversytetu Džył Janh i analityk pavodzinaŭ Anastasija Šapavałava.
«Usie našy 43 siamji atrymajuć mahčymaść asabistaj kamunikacyi, praktyčnyja treninhi, budzie praca z kamandaj, — z honaram kaža Taciana. — Heta taki maraton mierapryjemstvaŭ na praciahu 10 dzion».
Achviaravać hrošy dla majsterniaŭ možna i praz kraŭdfandynhavy resurs MajeSens.
«Dzicia z aŭtyzmam žyvie ŭ žudasnaj izalacyi, — kaža Taciana Hałubovič. — A tut jano prychodzić u siabroŭskaje asiarodździe, dzie dobrazyčlivyja darosłyja i dzieci, jakija navat cierpiać adzin adnaho pobač. Jany reahujuć adno na adnaho, sprabujuć pahladzieć, dakranajucca – heta vielmi vialikija dasiahnieńni. Chtości skaža: nu chiba heta hulnia — chapać adzin adnaho za ruku ci dahaniać adzin adnaho? Tak, heta hulnia. Heta vialikaje dasiahnieńnie. Siadzieć pobač i hladzieć u adzin planšet – heta dasiahnieńnie. Pieradavać adzin adnamu miač – heta cud. Plaskać razam u ładki i radavacca mylnaj burbałcy – heta cud».
